LaMedic.ro      


Fondat 2006     |                     Site dedicat informarii medicale.                   |     


   Acasă  |  Semne/SimptomeBoli  |  Unitati medicale  |  Medicamente  |  Articole  |  Legislație  |  Links  |  Analize medicale  |  Forum  Magazin Contact

România de Ziua Internațională a Bolilor Rare 2012: peste 1 milion de români suferă din cauza afecțiunilor rare, iar 9 din 10 pacienți nu beneficiază de tratament adecvat.

GMP PR

 

Cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2012, marcată pe 29 februarie, asociații de pacienți din întreaga lume atrag atenția asupra necesității facilitării accesului la diagnostic corect și tratamente adecvate.

Peste 1 milion de români sunt afectați de boli rare, iar peste 90% din pacienți nu beneficiază de tratament adecvat din cauza lipsei de informare în domeniu și a dificultății de diagnosticare. Astfel, în fiecare zi, cel puțin un român suspect de o boală rară se internează în spital, conform datelor medicilor. Totodată, statisticile arată că 75% dintre pacienții cu boli rare sunt copii - majoritatea acestor boli au cauză genetică și se manifestă timpuriu. Bolile rare apar la 3-4% dintre nașteri, potrivit statisticilor Comisiei Europene.

În acest an, GlaxoSmithKline (GSK) România susține campania “Rari, dar solidari”, derulată de Alianța Națională pentru Boli Rare România, pentru informarea cu privire la impactul devastator al afecțiunilor rare asupra vieții pacienților. Campania a fost demarată la începutul lui februarie, cu ocazia Zilei Mondiale de Luptă Împotriva Cancerului, pentru că o parte din cancere sunt afecțiuni cu incidență redusă. Campania se încheie pe 29 februarie, de Ziua Internațională a Bolilor Rare. Mai mult, pentru a răspunde nevoilor pacienților cu boli rare de a beneficia de tratamente inovatoare și eficiente, GSK a înființat în 2010, la nivel internațional, divizia GSK Rare Diseases, o echipă ce se concentrează asupra cercetării a 200 de afecțiuni rare, cu o creștere în următorii ani.

Așadar, în cadrul campaniei de anul acesta, Alianța Bolilor Rare a susținut o serie de seminarii pentru informarea specialiștilor în domeniul sănătății cu privire la aceste boli. Prin aceste acțiuni, Alianța se implică activ în cercetarea domeniului, contribuind la implementarea Planului Național de Boli Rare, conform recomandărilor Uniunii Europene.

“Numărul pacienților cu boli rare este mic, de aceea este foarte ușor ca ei să fie ignorați în stabilirea priorităților în sistemul de sănătate și sunt foarte puține companii care investesc în cercetarea pentru dezvoltarea de medicamente eficiente pentru ei”, spune Dorica Dan, Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare. “Drumul pe care trebuie să-l străbată  pacientul afectat de o boală rară este extrem de sinuos – diagnosticarea este dificilă și uneori durează și zeci de ani până la stabilirea diagnosticului final, după care urmează tratamentul, care nu este întotdeauna adecvat. O problemă reală este lipsa informațiilor din domeniu, atât pentru specialiști, cât și pentru pacienți”, adaugă Dorica Dan.

“GSK acordă o atenție deosebită bolilor rare, acesta fiind un domeniu cu multe provocări și, în același timp, cu multe oportunități în privința cercetării și dezvoltării de noi tratamente. Iar misiunea GSK merge mai departe chiar de angajamentul de a livra astfel de tratamente eficiente: ne asumăm datoria de a facilita procesul de informare a pacienților, prin susținerea unor grupuri de terapie și instruire în anumite boli rare, inclusiv în România”, a declarat Dana Constantinescu, directorul medical al GSK România.

La nivel european, peste 30 de milioane de oameni suferă de afecțiuni rare, ceea ce reprezintă peste 8% din populație, iar incidența acestor boli este de 0,05% (5/10,000 europeni). Până în prezent, au fost identificate între 6.000 și 8.000 de tipuri de boli rare la nivel mondial.

Deși numărul celor care suferă de boli rare este redus, rata de mortalitate este însemnată, din cauza complicațiilor care însoțesc aceste afecțiuni. Principalele cauze de mortalitate sunt diagnosticarea târzie și lipsa unui tratament adecvat, acestea fiind accentuate de expertiza insuficientă și deficitul de specialiști în genetică medicală dar și de centre specializate.

Mai mult, statisticile EURORDIS cu privire la nevoile medicale și de informare din aria bolilor rare arată că 1 din 4 pacienți care suferă de boli rare au așteptat peste 30 de ani până să fie diagnosticați corect. În România, există doar 75 de specialiști in domeniul geneticii, iar 90% dintre județele țării nu au niciunul. Atât în România, cât și în întreaga  lume, există puține centre de expertiză sau centre de cercetare ale bolilor rare.

Începând cu anul 2008, au fost demarate politici și strategii care vizează bolile rare la nivel european. În România, Programul Național de Boli Rare a fost lansat de Ministerul Sănătății în 2008, iar fondurile alocate acestuia au crescut de la 46 milioane lei în 2008 la 196,5 milioane lei în 2012.

Comisia Europeană a înscris bolile rare printre domeniile de acțiune prioritare în Cartea sa albă, intitulat㠄Împreună pentru sănătate: O abordare strategică pentru UE 2008-2013”, care definește strategia Uniunii în materie de sănătate.

Ziua Internațională a Bolilor Rare este marcată la nivel mondial în ultima zi a lunii februarie, pentru al 5-lea an consecutiv, în 2012. Asociații de Pacienți din întreaga lume organizează acțiuni de informare pentru a atrage atenția asupra nevoilor medicale nesatisfăcute din aria bolilor rare. Campania internațională de informare “Rare, but strong together” se desfășoară în 50 de țări, ca o inițiativă a EURORDIS dedicată acestei zile.

Bolile rare au cauză genetică (80%), dar pot fi și dobândite. Acestea pot fi boli autoimune, metabolice, malformații congenitale, boli toxice și infecțioase, boli pulmonare, leucemii sau alte cancere rare.

Alianța Natională pentru Boli Rare România s-a înființat în august 2007 și este o grupare neguvernamentală, care reprezintă persoanele afectate de boli rare din România, familiile lor, organizațiile destinate persoanelor afectate de boli rare din România, precum și specialiștii care sunt implicați în diagnosticarea și tratarea lor și care sunt uniți în împărtășirea cunoștințelor și experienței pentru reabilitarea și integrarea lor în societate.

EURORDIS este o alianță internațională a organizațiilor neguvernamentale de pacienți care activează în domeniul bolilor rare, care are ca scop îmbunătățirea calității vieții tuturor oamenilor din Europa care suferă de boli rare.

GlaxoSmithKline - una dintre cele mai mari companii farmaceutice din lume, al carei portofoliu are la bază o substanțială activitate de cercetare și dezvoltare. GlaxoSmithKline se dedică îmbunătățirii calității vieții oamenilor, ajutându-i să realizeze mai multe, să se simtă mai bine și să trăiasca mai mult.

 


eMedic.ro     |     laExecutareSilita.ro     |     laHotel.ro     |     laZiar.ro     |     la-Facultate.ro     |     la-Mall.ro     |     la-Masa.ro     |     la-Televizor.ro     |     Spune-ti parerea.ro

la-Alexandria.ro     |     la-Arad.ro     |     la-Bacau.ro     |     la-BaiaMare.ro     |     la-Balti.ro     |     la-Botosani.ro     |     la-Brasov.ro     |     la-Bucuresti.ro     |     la-Chisinau.ro     |     la-ClujNapoca.ro     |     la-Constanta.ro     |     la-Craiova.ro     |     la-Focsani.ro     |     la-Galati.ro     |     la-Iasi.ro     |     la-Oradea.ro     |     la-Pitesti.ro     |     la-Ploiesti.ro     |     la-SatuMare.ro     |     la-Sibiu.ro     |     la-Suceava.ro     |     la-TarguMures.ro     |     la-Timisoara.ro

eSante.ro     |     Journaux.ro     |     laTele.ro     |     Magasins.ro     |     Medecin.ro     |     Universites.ro

©2012